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Os riscos e recompensas de cuidar de entes queridos com demência

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cuidar de entes queridos com demência
Cuidar de entes queridos com demência

   Por Laura Williamson

(American Heart Association News) - Antes de dormir, todas as noites, Pat e John Sullivan listam pelo menos três coisas pelas quais são gratos naquele dia. Seus 40 anos juntos, cada um melhor que o anterior. A alegria que obtêm da arte e da música. Sua capacidade de continuar a amar e apoiar um ao outro em todos os desafios que enfrentam.


Interferência no pensamento, equilíbrio, comportamento e humor

“John começou essa prática, mas ele não se lembra mais de ter feito isso”, disse Sullivan. 
Seu marido foi diagnosticado com demência por corpos de Lewy há dois anos, um tipo comum de demência que pode interferir no pensamento, equilíbrio, comportamento e humor.

Praticar a gratidão é algo que John ainda pode fazer, embora muitas outras coisas agora sejam impossíveis para ele, como manter um emprego; descer as escadas sem ajuda; pagar as contas; iniciar uma chamada de Zoom; ou lembrar o nome da doença que aos poucos está roubando sua independência. Sullivan, 79, faz essas coisas por ele enquanto concilia o trabalho, organiza a casa e gerencia sua própria doença crônica: diabetes tipo 2.

"O mais difícil é não dar uma pausa", comentou, "além de vê-lo e saber que não vai sair vivo desta situação".

Cerca de 80% de pessoas com demência , são cuidadas em sua própria casa


Sullivan é uma entre mais de 16 milhões de pessoas nos Estados Unidos que cuidam de entes queridos com demência. De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), a grande maioria das pessoas com demência, cerca de 80%, são cuidadas em sua própria casa, geralmente por familiares ou amigos, amigos cujo trabalho não é remunerado. Dois terços desses cuidadores são mulheres e 1 em cada 3 tem mais de 65 anos.

A necessidade desse cuidado continuará crescendo à medida que a população envelhece. No entanto, cuidar de entes queridos também pode ter um alto preço não monetário, especialmente se o próprio cuidador tiver problemas de saúde.


Cerca de 40% dos cuidadores têm duas ou mais doenças crônicas, e cerca de 35%, com mais de 65 anos, têm alguma deficiência, de acordo com o CDC. Cuidar dos outros dificulta que cuidem bem de si mesmos. Também os coloca em maior risco de uma série de transtornos mentais e outros problemas de saúde, como ansiedade, depressão e declínio cognitivo.

Ainda assim, a lista de agradecimentos dos Sullivan cresce noite após noite. Sullivan acredita que a prática, junto com a atenção plena e outros tipos de autocuidado, são cruciais. "Quando me sinto sobrecarregada, o que acontece pelo menos duas vezes por dia", disse ela, "paro e digo: 'O que não estou enfrentando e de que forma não estou cuidando de mim mesma?' Na verdade, isso é difícil. É muito, muito difícil. "

Cuidar envolve uma série de tarefas


Mais do que a quantidade de cuidados que você fornece, o grau de estresse que um cuidador sente é uma indicação mais importante de como sua saúde será afetada por seu trabalho, diz David Roth, diretor do Centro de Envelhecimento e Saúde do College of Johns Hopkins University Medicine em Baltimore. Em sua pesquisa, ela descobriu que cuidadores que relataram estar altamente estressados ​​não viviam da mesma forma que aqueles que controlavam melhor o estresse.

Cuidar envolve uma série de tarefas, como administrar o dinheiro e os medicamentos de uma pessoa, bem como garantir sua atenção pessoal, que inclui tomar banho, comer e se arrumar. Roth disse que em seus estudos ela pede às pessoas que descrevam a ajuda que dão, bem como o esforço que isso exige. "Recebemos uma ampla gama de respostas. Por exemplo, para algumas pessoas, ajudar a ir ao banheiro é muito estressante. Para outras, não."

Os especialistas observam que cuidar de pessoas com demência pode ser mais estressante do que outros tipos de tratamento. Para as famílias, um dos motivos pelos quais pode ser mais difícil é que as pessoas com demência geralmente precisam de cuidados por mais tempo do que aquelas com outras doenças relacionadas à idade. De acordo com o CDC, mais da metade dos cuidadores de pessoas com demência prestam esse cuidado por quatro anos ou mais.

“As pessoas com maior risco de problemas de saúde física são aquelas sobrecarregadas com suas responsabilidades e fazem esse trabalho há muitos meses, ou mesmo anos, que pode ter um efeito drenante em seus sistemas”, diz Roth. "Eles sentem que têm pouco controle ou escolha e não podem obter recursos adicionais para ajudá-los a suportar o fardo."

Sullivan mencionou que recebe ajuda de vizinhos, amigos e organizações comunitárias, mas que já não é suficiente. Ela planeja se mudar em breve com seu marido e deixar seu apartamento em Oakland, Califórnia, para morar com sua irmã na casa de sua infância em Shenandoah, Virgínia. Ele mencionou que “será algo enorme” ter o apoio de outros membros da família, além de uma casa maior e mais adequada onde tudo será no mesmo andar.

As famílias devem se envolver em conversas no início da doença para determinar como o cuidado de longo prazo para seus entes queridos será realizado. Também é importante incluir quem fornecerá os cuidados e quem apoiará o cuidador principal, disse Christina Irving, diretora de serviços ao cliente da Family Caregiver Alliance de San Francisco.

"Quanto mais cedo você tiver ajuda e apoio, melhor"

. “Cuidar de outras pessoas pode ser muito desgastante, e os cuidadores nem sempre têm a capacidade de se afastar um pouco da situação e perceber que precisam de ajuda. Você não precisa esperar até que o cuidador esteja exausto ou sobrecarregado. "

Irving também aconselha que as famílias preparem todos os documentos legais necessários muito antes de serem usados. Isso inclui diretrizes de atendimento antecipado no caso de a pessoa ser incapaz de tomar decisões médicas por si mesma ou uma procuração caso ela não seja mais capaz de pagar suas próprias contas ou tomar decisões financeiras. “As circunstâncias de cada pessoa serão diferentes, mas você tem que ter certeza de que alguém está disponível para administrar seus negócios no caso de eles não serem mais capazes de se defenderem sozinhos”, disse ele.

Roth disse que não é bom presumir que uma pessoa cuidará de todos os cuidados. Membros da família, vizinhos, igrejas e outros recursos da comunidade, bem como provedores de creches para adultos, podem dar suporte. "Em parte como uma pausa, mas também como um segundo par de ouvidos para contribuir com uma voz positiva e trazer novas ideias para tornar a experiência de cuidar mais tranquila e significativa."

Nesse sentido, embora o trabalho de cuidar de alguém possa ser desafiador, a experiência não precisa ser negativa, acrescentou.

“Para idosos e aposentados, às vezes cuidar de alguém oferece um bom propósito, como se eles fossem voluntários em sua própria família”, disse Roth. Para um filho adulto, pode parecer uma oportunidade de "retribuir o carinho e o carinho a um pai que o amou por toda a vida. É algo que ajuda as pessoas a sentir que estão contribuindo positivamente para cuidar de um ente querido".

Para Sullivan, o trabalho é tão estressante quanto compensador.

"Ainda estamos lá, um pelo outro", comentou ele, "sempre. A grande diferença é se você faz isso de forma consciente e intencional", como ela fez. Ele fala abertamente sobre a situação com John, que está ciente de sua doença, embora não se lembre do seu nome ou desde quando o teve. Juntos, eles encontram uma maneira de você contribuir tanto quanto possível para o seu próprio cuidado.

"Não se trata tanto de cuidar, mas de cooperar como casal de uma forma muito gratificante com essa pessoa que amo."


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