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| Johanne Boucher: 'Não consigo nem pedir um café. Tudo o que posso fazer é escrever. Eu não sei o que eu tenho. A doença permanece desconhecida |
Uma condição neurológica angustiante afligiu dezenas em New Brunswick – então por que a investigação diminuiu?
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Dezenas de pessoas na província canadense de New Brunswick sofreram de uma série angustiante de sintomas neurológicos, levando a especulações de que foram vítimas de uma doença degenerativa desconhecida .
Espera-se que as autoridades provinciais em breve divulguem um relatório examinando se os casos estão relacionados ou simplesmente o resultado de um diagnóstico incorreto e erro clínico. Mas enquanto o público aguarda as descobertas, aqueles que sofrem os sintomas extremos dizem que foram deixados para sofrer sozinhos.
As vítimas e suas famílias descreveram uma deterioração assustadora de corpos e mentes, agravada por uma espera agonizante por mais informações.
Gabrielle Cormier, 20, sonhava em cursar medicina. Mas em 2019, ela começou a sentir dores musculares, dificuldade de concentração e problemas de visão. Sua família inicialmente suspeitou que era fadiga dos esportes. Logo, no entanto, ela não conseguiu mais manter o equilíbrio.
Cormier agora pode andar apenas com uma bengala, tem problemas para falar e não consegue se concentrar o suficiente para assistir às aulas na universidade. Seu sonho de se tornar médica está se esvaindo.
“Isso parte nosso coração. Os jovens devem sair vivendo e se divertindo. Em vez disso, eles estão lidando com esses problemas de saúde que não podemos explicar”, disse a madrasta de Gabrielle, Stacie Quigley Cormier. “A política está atrasando tudo. E o que as pessoas não têm é tempo.”
O público em geral tomou conhecimento da doença em março passado, depois que um memorando do governo vazado pediu aos médicos que ficassem atentos a pacientes com sintomas semelhantes à doença de Creutzfeldt-Jakob. O governo o chamou de “grupo de síndrome neurológica de causa desconhecida”.
Na época, a província estava trabalhando ao lado de cientistas federais para entender os casos suspeitos. Documentos internos obtidos por pedidos de liberdade de informação e vistos pelo Guardian mostram que, após uma bateria de testes de diagnóstico se mostrar inconclusiva, o departamento de meio ambiente e unidades de saúde pública da província começou a explorar a possibilidade de causas ambientais, incluindo algas verde-azuladas, toxicidade em mariscos , doença debilitante crônica e até mesmo glifosato, um controverso herbicida florestal.
Mas a cooperação com o governo federal terminou abruptamente no final da primavera e a província assumiu a liderança da investigação. Eles criaram um comitê de supervisão para reexaminar os casos suspeitos e determinar se foram cometidos erros no processo de diagnóstico.
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As famílias das vítimas dizem que depois que a província assumiu o controle, a investigação desacelerou.
"Tudo ficou preto. Não houve comunicação. Não havia informações, as consultas médicas não andavam mais tão rápido... Foi quando o moral de Gabrielle realmente começou a cair”, disse Quigley Cormier. “Nossas perguntas não podem ser respondidas e ela realmente começou a perder a esperança.”
O governo identificou pela primeira vez 48 casos suspeitos na primavera passada, embora fontes médicas digam que o número está mais próximo de 150, com muitos dos afetados na faixa dos 20 e 30 anos.
Mas o governo provincial suspeita cada vez mais que não há uma única doença misteriosa na região. Um relatório de outubro descartou quaisquer ligações significativas entre as vítimas ou evidências de toxinas em fontes de alimentos, e um estudo anterior descobriu que oito pessoas no grupo morreram de doenças conhecidas.
Essa conclusão colide com relatos recentes de que os cuidadores em alguns casos suspeitos também desenvolveram sintomas, o que alguns especialistas sugeriram que poderia indicar uma causa ambiental.
A província de New Brunswick não respondeu a perguntas sobre sua investigação do aglomerado e se planeja testar uma possível contaminação ambiental.
As autoridades não anunciaram quando o relatório será divulgado e as famílias dizem que foram mantidas no escuro.
Mas a província já começou a aconselhar as pessoas dentro do “grupo” de que não se acredita mais que tenham uma doença desconhecida, mesmo que essas pessoas ainda sofram de sintomas debilitantes.
No início deste mês, Johanne Boucher, que era um dos 48 originais, recebeu uma carta do comitê informando que ela não era mais um caso em potencial.
A carta dizia que ela poderia estar sofrendo de um tipo de afasia progressiva, uma forma de Parkinson ou uma variante da degeneração corticobasal. O comitê sugeriu que ela fizesse testes que a mulher de 63 anos diz já ter feito.
“Fiquei chocada”, disse ela, escrevendo para o Guardian no Facebook Messenger, pois perdeu a capacidade de falar no final de 2021. “Não consigo nem pedir um café. Tudo o que posso fazer é escrever. Depois de quase quatro anos, consultei dois neurologistas... e fiz inúmeros exames. Eu não sei o que eu tenho. A doença permanece desconhecida.”
Terriline Porelle, 33, está igualmente consternada com a forma como a província lidou com seu caso.
No verão de 2020, Porelle sentiu uma dor aguda “como um choque elétrico” na perna. Porelle, uma caminhante ávida, descobriu que nos dias seguintes, a sensação percorreu seu corpo, atingindo seus braços e rosto. Assim como Gabrielle Cormier, sua visão piorou. Um optometrista disse a ela que os músculos de seus olhos agiam de maneira semelhante aos de pacientes na faixa dos 70 e 80 anos.
Depois de esquecer como escrever a letra Q, ela procurou seu médico de família. Mas os testes não deram em nada. Um neurologista descartou outras condições possíveis e sua varredura do cérebro estava limpa.
“Fiquei aliviado que não era um tumor ou algo assim. Mas ainda não sabíamos o que era. Tento não ficar obcecada com isso”, disse Porelle, que tem dificuldade para se locomover pela casa. “Tenho noites sem dormir em que me pergunto como isso aconteceu. O que está acontecendo comigo?”
Recentemente, Porelle foi encaminhado a um neuropsicólogo pelo comitê de supervisão da província. Depois de falar com o especialista por telefone por quatro horas, Porelle foi informada de que provavelmente tinha TEPT – não uma doença desconhecida. Ela já havia sofrido de depressão e ansiedade, mas ela diz que seus sintomas atuais não são nada disso.
“Eu apenas ri. Eu estava tipo, 'Você está falando sério agora?' Ainda estou tentando digerir isso.”
Porelle, que vive em uma comunidade rural, diz que sua função mental continua a se deteriorar. Ela acha difícil completar as tarefas diárias sem a ajuda de seu parceiro.
“Não recebemos nenhum recurso do governo e nenhuma ajuda”, disse ela. “Não sei o que fazer. Eu tento manter o positivo, mas é difícil. Há dias em que não sei se devo me preocupar em economizar para a aposentadoria. Será que vou viver tanto tempo?”
Fonte: The guardian
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