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Minha filha Elsie tem cachos lindos – loiros como os de um querubim de Botticelli, um cabelo que alguém moreno como eu só poderia sonhar em ter. Ela ri muito, tem um senso de humor travesso e absorve todos os sons ao seu redor – o farfalhar das folhas, o mar, um cachorro latindo, crianças brincando na piscina, eu imitando o despertador todas as manhãs, eu imitando macacos. Aliás, eu imitando qualquer animal.
O som é importante para a Elsie porque ela tem deficiência visual e, embora saibamos que ela tem alguma visão periférica, é legalmente considerada cega. Por isso, ela usa a língua para explorar o ambiente. Quando está animada, ela coloca a língua para fora, sentindo o ar ao redor, lambendo quem estiver por perto, percebendo o espaço. E quando gosta do sabor de algo, ela mantém a língua para fora até que lhe deem mais. É assim que sabemos que ela gosta de doces.
Ela emite sons novos todos os dias. até ter companhia novamente. Mas, aos 18 meses, ela está atrasada em seu desenvolvimento e ainda não sabemos se será verbal, então, por enquanto, estamos aprendendo a entendê-la da maneira que ela escolhe nos mostrar.
Elsie nasceu com uma rara condição neurológica – tão rara que existem menos de 100 casos conhecidos no mundo. Trata-se de uma mutação no gene RARB (receptor beta do ácido retinoico), que, quando funciona corretamente, ajuda a controlar a sinalização da vitamina. A, vital para o desenvolvimento embrionário adequado dos olhos, cérebro, pulmões e medula espinhal. É uma condição de novo (ou seja, não hereditária) e seus efeitos são progressivos.
Nascida em março de 2025, Elsie está em casa desde fevereiro deste ano e ela, meu parceiro Dan e eu estamos compensando o tempo perdido. Ela é carinhosa e adora se aconchegar com suas pessoas favoritas, pegando suas mãozinhas e acariciando o rosto de alguém, dando gritinhos de alegria quando encontra uma barba. Quando está realmente feliz, ela solta um suspiro profundo e chupa a chupeta com tanta força que fica parecendo um coelhinho.
Elsie adora música, talvez uma herança positiva dos tempos de hospital, quando músicos faziam turnês pelas enfermarias toda semana. Sua canção favorita é "Kooky Little Coconut", de Brent Holmes, na qual os cocos pequenos se mudam para a ilha para viverem livres com sua família excêntrica. Ela prefere canções de ninar francesas às britânicas, algo que deixa minha mãe francesa muito feliz.
Tivemos que mantê-la na vertical, pois ela ainda não controla bem a cabeça, mas toda vez que assisto ao vídeo que fizemos com o som das ondas, o sorriso dela ilumina meu dia. Apesar da mobilidade limitada, sempre me surpreendo quando, todas as manhãs, ela consegue se ajeitar e ocupar metade da cama.
Mas há dias em que a ideia do que Elsie talvez não consiga fazer no futuro me atinge como um tsunami.
Minha jornada até ter a Elsie foi longa. Agora com 50 anos, trabalho como assessora de imprensa de cinema desde que saí da universidade. Meus 30 anos vieram e se foram enquanto eu subia na carreira e comprava um apartamento; houve festas, viagens, retiros de ioga e surfe, festivais, gatos e uma variedade de relacionamentos. Eu sabia que queria ter uma família um dia e pensei que tinha ganhado tempo congelando meus óvulos.
Por volta dos meus 40 e poucos anos, deixei Londres para começar uma nova vida em Lewes, em East Sussex, atraído pelo mar e pelo campo.
Então veio o confinamento
Aceitei um pedido de demissão voluntária da agência onde trabalhava e me dediquei a criar minha própria consultoria de relações públicas. Somos especializados em divulgar filmes independentes, principalmente documentários e longas-metragens com forte consciência social, incluindo For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab e Mr Nobody vs Putin – todos indicados ou vencedores do Oscar, que abordam questões humanitárias como as guerras na Síria, Gaza e Ucrânia, corrupção corporativa e preconceito racial. E agora aqui estou eu, trabalhando na maior campanha de todas, para a minha própria filha.
Assim que o primeiro confinamento terminou, eu estava solteira novamente, mas mais determinada do que nunca a ser mã. Disseram-me que teria mais chances de engravidar se usasse os óvulos que havia congelado uma década antes, então comecei a fertilização in vitro (FIV) usando esses óvulos e esperma de doador. Mas, após três tentativas frustradas de engravidar dessa forma, e outras usando os óvulos que meu corpo ainda produzia, percebi que não seria capaz de ter um bebê geneticamente meu. Isso me atingiu em cheio. Senti como se minha jornada rumo à maternidade tivesse chegado ao fim.
O trabalho estava indo de vento em popa e minha empresa prosperava, mas a sensação de saudade persistia. Um ano depois, no final de 2024, decidi tentar mais uma vez, desta vez com óvulos doados. Eu tinha duas amigas que haviam formado famílias dessa forma, e vê-las juntas me convenceu. Eu tinha acabado de começar meu relacionamento com o Dan, e ele me apoiou, mas como nos conhecíamos há pouco tempo, decidi seguir meu caminho original.
Seis meses depois, eu estava grávida. Aos 48 anos, passei pela gravidez sem problemas, atingindo todos os marcos importantes – ultrassom de 12 semanas, ultrassom de 20 semanas, etc. – com a mesma facilidade que caracterizou grande parte da minha vida. Em retrospectiva, agora me pergunto: será que fui complacente demais? Será que não lutei o suficiente?
Na noite anterior ao parto da Elsie, não consegui dormir. Brinquei dizendo que me sentia como se estivesse me preparando para uma execução. Sou uma pessoa que pensa demais, então atribuí isso a esse sentimento, mas eu tinha uma sensação de desgraça iminente. Embora minha gravidez tivesse sido saudável, naqueles últimos dias a Elsie não parava de mudar de posição e eu comecei a me preocupar. Em retrospectiva, talvez tenha sido um sinal.
Quando me levaram para a sala de cirurgia para a cesariana, Dan se lembra de eu ter perguntado se a injeção ia doer. O anestesista me disse que era como uma picada de abelha e eu respondi: "Ah, mas uma picada de abelha dói muito", o que fez todos que seguravam seus instrumentos afiados e brilhantes rirem.
Houve mais conversa animada, mas logo percebi que as coisas não estavam indo bem. As respostas para o meu crescente "Está tudo bem?" estavam ficando cada vez mais evasivas. Elsie não estava colaborando. Em um minuto estava em posição pélvica, no seguinte, transversa. Dan não estava mais segurando minha mão; ele estava começando a parecer preocupado. Em aviões, durante fortes turbulências, meu parâmetro para entrar em pânico sempre foram as expressões faciais da tripulação. Se eles parecessem calmos, eu também estaria. Mas esses rostos não estavam calmos. O tempo estava se esgotando para fazer isso com segurança. Eu estava perdendo muito sangue e perto de precisar de uma transfusão. Finalmente, Elsie nasceu – mas não respirava. O alarme de emergência foi acionado; ela precisava ser reanimada.
Depois do que pareceu uma eternidade, ouvi o choro da recém-nascida e senti um enorme alívio vindo da equipe ao meu redor. Dan estava soluçando. Elsie foi trazida para mim: minúscula, com as bochechas rosadas e franzidas, aninhada em meu colo. Meus pais entraram correndo, em lágrimas. Todos soltaram um suspiro coletivo de alívio – o pânico havia passado, tudo estava bem. Só que aquilo era apenas o começo, e as coisas não estavam bem. Foi naquele momento que minha vida se dividiu em duas.
Foi na noite seguinte ao nascimento de Elsie que seus sons, semelhantes aos de um passarinho, começaram a me preocupar. Eu ainda não tinha dormido e pedi às parteiras que a levassem para que eu pudesse descansar um pouco. Finalmente, elas voltaram: "Tudo bem, você pode dormir por 20 minutos".
A compaixão não era a palavra de ordem naquele dia. Mas elas não voltaram 20 minutos depois. E quando voltaram, trouxeram compaixão – mas não Elsie. Algo estava errado e ela estava sendo levada para a Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN).
Atordoada e ainda sob efeito da morfina devido à operação, fui levada para a UTI Neonatal. O oftalmologista estava examinando os olhos de Elsie. Eu havia notado que eles não tinham aberto, e nos disseram que ela tinha microftalmia, que é quando um ou ambos os olhos não se desenvolvem completamente no útero. Outros problemas surgiram rapidamente: pulmões ligeiramente pequenos demais, dois orifícios no coração, hipotonia. Nada disso havia aparecido em nenhum exame de imagem. Eu pensava que hipotonia era algo que se via depois de uma viagem regada a álcool; descobri que, neste caso, poderia significar que Elsie talvez nunca andasse. Enquanto isso, seus níveis de oxigênio continuavam caindo.
Nos disseram que Elsie provavelmente tinha uma condição genética e que teríamos que esperar pelos resultados dos exames. Eu não conseguia entender nada disso e pedi mais morfina.
Os amigos vieram nos visitar, esperando um momento feliz, mas foram recebidos com a incerteza que enfrentávamos. Na ausência da obrigatória postagem alegre nas redes sociais, as mensagens do WhatsApp começaram a se acumular, com o medo crescendo: "Está tudo bem?"
Elsie ficou na UTI neonatal por quatro semanas. Eu morava no mesmo prédio, dormindo na casa de apoio Ronald McDonald, no último andar, junto com todas as outras mães separadas de seus bebês. Serei eternamente grata a essa instituição incrível e a sua equipe, sempre pronta para perguntar como você está e como está "o pequeno".
Eu tirava leite ao lado da cama da Elsie durante o dia e até tarde da noite, só para participar de alguma forma dos seus cuidados. Dois dias após a cesariana, eu já estava caminhando do hospital até a beira-mar e depois subindo a ladeira de volta com um esforço hercúleo. Sou uma nadadora ávida e estar perto da água me ajudou a manter a sanidade.
Eu tinha acabado de trabalhar no documentário "A Vida Extraordinária de Ibelin", no qual um menino nasce com distrofia muscular, e aqui estava eu, diante de uma situação não muito diferente. Fumei meu primeiro cigarro em dois anos.
Eu invejava as outras famílias naquela ala. Os bebês delas eram, em sua maioria, prematuros, mas ainda assim parecia que todos ao meu redor logo iriam para casa. Alguns recém-nascidos não recebiam visitas; pais que não conseguiam lidar com a situação. Isso era o mais difícil de ver. Lá estava eu, todos os dias, desejando isso por tanto tempo, e havia pais com bebês perfeitos que pareciam não os querer.
Eu estava cercada por gestações felizes e bem-sucedidas: meu grupo do NCT (National Coaching Trust), ioga para gestantes, vizinhas, colegas, desconhecidas, blogueiras grávidas mais velhas do que eu, que antes eram uma inspiração e agora me davam uma bofetada na cara, mulheres com problemas de saúde, adolescentes, mulheres em zonas de guerra. Percebi que a vida inteira eu tinha feito parte de algo, sempre por dentro, e agora, pela primeira vez, não fazia mais. Estava isolada na minha própria ilha.
Liguei para a clínica de fertilização in vitro. Descobri que, embora eu tivesse optado pelo teste genético mais caro no início do tratamento, quando algo dá errado, eles não podem garantir muita coisa. A geneticista da clínica gentilmente me disse que eu sempre poderia conversar com a equipe de bem-estar virtualmente para tomar um chá, se isso me ajudasse. Deu vontade de dar um soco na cara dela.
Depois de um mês no hospital, recebemos alta. Amigos e familiares voltaram a nos visitar; as coisas começaram a se acalmar por um breve período. Levei a Elsie para aulas de ioga para mães e bebês, tentei fingir que as coisas poderiam estar normais. Mas era evidente que não estavam.
