Antes da conferência anual de pacientes da Fundação Sjögren deste ano, em 29 e 30 de abril, Tami Hultman da AllAfrica conversou com a Dra. Nancy Carteron sobre seu trabalho e seu livro A Body Out of Balance: Understanding and Treating Sjögren's Syndrome , escrito com Ruth Fremes, sobre um doença subdiagnosticada que afeta milhões de pessoas em toda a África e em outros lugares.
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| Síndrome de Sjögren's |
Acredita-se que a doença de Sjögren seja a segunda doença autoimune mais comum depois da artrite reumatoide. A síndrome é sistêmica, afetando vários órgãos e partes do corpo, do cérebro aos dedos dos pés – tornando a vida um desafio diário para muitos.
Os sintomas desenvolvem-se lenta e inconsistentemente, caracterizados por 'explosões' que vêm e vão. Os pacientes – a maioria mulheres – geralmente são transferidos de especialista para especialista – oftalmologistas, cardiologistas, pneumologistas, otorrinolaringologistas, gastroenterologistas, ginecologistas e neurologistas.
Os sintomas são diversos e apresentam-se de forma diferente em cada pessoa. Entre os mais comuns estão olhos secos, visão turva, boca seca e dificuldade para engolir; tonturas, desequilíbrio e batimentos cardíacos irregulares; coceira na pele, erupções cutâneas e formigamento nos dedos dos pés; síndrome de Raynaud, caracterizada por mãos e pés frios; plenitude precoce, dor abdominal e perda de peso; músculos doloridos; glândulas inchadas; e infecções freqüentes de pulmões, trato urinário e seios nasais.
Os exames físicos são frequentemente 'normais'. Alguns pacientes severamente afetados de Sjögren nunca mostram resultados positivos em nenhum teste de laboratório existente. Normalmente, um diagnóstico leva anos, às vezes após procedimentos invasivos, incluindo cirurgias exploratórias. Às vezes, a doença de Sjögren é diagnosticada erroneamente como esclerose múltipla ou fibromialgia ou como idiopática, o que significa sintomas sem causa conhecida.
Na América do Norte, Europa e Ásia, a doença de Sjögren é amplamente reconhecida, especialmente pelos reumatologistas, embora poucos saibam como diagnosticá-la ou tratá-la. A África – com doenças mortais mais disseminadas, como a malária em muitos lugares, e com tantos médicos e enfermeiros treinados na África recrutados para atender às necessidades de saúde dos países ricos – tem muito poucos especialistas necessários para lidar com doenças autoimunes.
Um artigo de janeiro de 2022 no Journal of Clinical Epidemiology , que analisou 21 estudos hospitalares de Sjögren em nações africanas, diz que os dados disponíveis sugerem uma taxa semelhante em toda a África e em outras partes do mundo. Mas os autores dizem: "É necessária uma pesquisa extensa e de alta qualidade".
Hoje, a falta de acesso dos pacientes africanos ao diagnóstico e à terapia especializada para a doença de Sjögren é intensificada pela crise do Sars-CoV-2. Um mundo assolado por uma pandemia está se beneficiando de pesquisas, ensaios clínicos e sequenciamento genético por cientistas africanos, que nos alertam para novas variantes, mitigações e abordagens eficazes, mesmo quando a desigualdade na distribuição de vacinas significa que menos de 12% dos africanos subsaarianos receberam uma única vacina contra o Covid.
A atenção a outras doenças sofreu. Mas o livro do Dr. Carteron sobre o de Sjögren é um recurso para pacientes e médicos confrontados com um conjunto confuso de queixas aparentemente desconexas – e poucos lugares para obter respostas. Ele relata histórias de pacientes e sugere maneiras de lidar e como encontrar experiência.
As conversas e entrevistas da AllAfrica são levemente editadas para maior clareza, fluidez e duração.
Por que você se especializou em uma doença cujo diagnóstico é indefinido – cujos sintomas são crônicos, mas variáveis?
Vinte anos atrás, era apenas uma extensão de ser curioso. Essa é a essência do que me fez começar na ciência. Na faculdade nos anos 70, não era um caminho normal, ou pelo menos não com meus amigos. Eu estava trabalhando no [Johns] Hopkins [em Baltimore, Maryland], como técnico de laboratório, quando decidi que queria fazer um curso avançado. Acho que foi curiosidade; a clínica médica sempre foi, para mim, solução de problemas.
O treinamento médico coloca as pessoas em caixas – é uma espécie de reconhecimento de padrões. Mas se esses padrões não se encaixam, o sistema não sabe o que fazer. Eu trabalho com estudantes de medicina e vejo isso. Acho que é uma mentalidade estrutural. E isso não ajuda o paciente.
Você é um clínico, um reumatologista. Você pratica a medicina. Foi um desafio, pelo menos no início de sua carreira, evitar a metodologia aceita para diagnosticar os problemas de seu paciente?
Se você tem uma base científica de pesquisa de bancada [pesquisa básica], você pergunta: "Quais são os fatos"? Você está coletando dados, criando uma hipótese e depois testando a hipótese – e avançando, vendo se há outros dados. É por isso que eu acho que nunca foi um obstáculo para mim.
Os obstáculos eram o tempo que você tinha com os pacientes – e, mais ainda, a estrutura financeira que eu encontrei em um consultório particular – ou mesmo agora em acadêmicos.
Mas foi divertido, certo? É muito gratificante ser capaz de ligar os pontos, ou realmente ajudar alguém a ligar os pontos, e então provar ou refutar a hipótese.
Ao trabalhar com um paciente, poder ver, sobretudo, a pessoa, traz outra dimensão. Se for crônica, é frustrante; você não pode 'consertar'. Mas ainda assim, o que eu vi várias vezes, foi que em cerca de seis meses ou um ano, se a hipótese estivesse correta, o foco poderia se tornar trabalhar nas coisas certas para ajudar os pacientes a melhorar e não piorar as coisas. Essa deve ser a missão de um curador – colocar alguém no caminho certo.
A outra coisa que abriu os olhos é que você poderia ter alguém que teria visto de dez a 20 praticantes – e bons praticantes em bons lugares com treinamento sólido. Eu fui ensinado em um bom programa que Sjögren era uma doença incômoda, apenas uma pequena síndrome do olho seco.
Eu apenas tinha a sensação de que na minha vida profissional haveria insights e compreensão sobre algumas doenças que não existiam na época. Acho que se estou focado em algo que é desafiador, mas também tem valor para a comunidade ou para o bem maior, era isso que eu queria fazer profissionalmente. A parte frustrante não veio dos pacientes; vem do sistema de saúde estrutural.
Fale mais sobre isso.
Quando me envolvi com Sjögren, os dados sugeriam que levava seis anos para obter um diagnóstico, em média. Lembro-me de sentar no conselho de administração da Fundação Sjögren e dizer: "Acho que este deve ser um diagnóstico de três meses. Temos a tecnologia, temos o conjunto de habilidades, mas não temos a interconectividade".
No mundo real, você sabe que provavelmente não verá isso acontecer até que haja um medicamento aprovado pela FDA (Federal Drug Administration) especificamente para Sjögren. Isso impulsiona os recursos. Também não temos as intervenções terapêuticas que deveríamos, embora haja mais agora. É uma pena, mas isso é o que eu experimentei.
Muito do que você disse é semelhante ao que dizem os cientistas que trabalham há anos com poliomielite ou malária ou mesmo coronavírus. Quando há uma doença que afeta pessoas em nações ricas e há grandes lucros a serem obtidos, o desenvolvimento de vacinas é incrivelmente rápido. Não é por acaso que a Organização Mundial da Saúde fez tanto para responder ao Covid e defender a equidade das vacinas. O Diretor-Geral da OMS, Dr. Tedros, é um epidemiologista africano – um etíope. Mesmo assim, os impedimentos estruturais para conter a Covid globalmente, quando talvez pudesse ter sido contido, são semelhantes, embora a doença seja muito diferente por ser tão contagiosa e mortal para tantos.
Há muita sobreposição. Quanto mais velho você fica, você vê um desperdício de recursos que nós, como sociedades diferentes, fazemos. Eu sempre volto à pergunta: "O que aconteceu com o bom senso". Você sabe, muito disso não é ciência de foguetes. Vi o sistema público de saúde em nosso país começando a se desintegrar no início da minha formação.
Aqui em São Francisco, tivemos a sorte de que a experiência do HIV tornou a infraestrutura na área da baía muito diferente do resto do país. As autoridades de saúde pública ainda tinham um pouco dessa mentalidade com o Coronovírus, mas isso obviamente não se traduziu no resto do país.
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