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Os hospitais estão vendendo tesouros de dados médicos - o que pode dar errado?
Eles não precisam do consentimento do paciente para usar dados não identificados
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| banco de dados ilustração |
Organizações de saúde e hospitais nos Estados Unidos têm um tesouro: um estoque de dados de saúde de pacientes armazenados como registros médicos eletrônicos. Esses arquivos mostram com que as pessoas estão doentes, como foram tratadas e o que aconteceu a seguir. Juntos, eles são recursos extremamente valiosos para descobertas médicas.
Devido a certas disposições da Lei de Responsabilidade e Portabilidade de Seguro Saúde (HIPAA), as organizações de saúde podem colocar esse tesouro para funcionar.
Contanto que eles desidentifiquem os registros - removendo informações como nomes de pacientes, localizações e números de telefone - eles podem fornecer ou vender os dados a parceiros para pesquisa. Eles não precisam obter o consentimento dos pacientes para fazê-lo ou mesmo informá-los sobre isso.
Cada vez mais grupos de saúde estão aproveitando essas parcerias. A Mayo Clinic em Rochester, Minnesota, está trabalhando com startups para desenvolver algoritmos para diagnosticar e gerenciar condições com base em dados de saúde. Quatorze sistemas de saúde dos EUA formaram uma empresa para agregar e vender dados não identificados no início deste ano. A empresa de saúde HCA anunciou um novo acordo de dados com o Google em maio.
Pode haver benefícios em compartilhar esses dados - os pesquisadores podem aprender quais tipos de tratamento são melhores para pessoas com certas condições médicas e desenvolver ferramentas para melhorar o atendimento. Mas há riscos para o fluxo livre de dados, diz Eric Perakslis, diretor de ciências e digital do Duke Clinical Research Institute. Ele delineou os caminhos do sistema que poderiam prejudicar pacientes em um artigo recente no New England Journal of Medicine realizado com Kenneth Mandl, diretor do programa de saúde computacional informática do Hospital Infantil de Boston.
